Раньше ее называли «царской болезнью», так как из-за родственных браков потомки королевы Виктории стали «поставщиками» этого страшного недуга в королевские семьи Испании, Англии и России.
Эта дата приурочена ко дню рождения основателя Всемирной федерацией гемофилии Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, а носительницами гена являются женщины. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин).
По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек.